自闭症孩子的母亲随笔：乐观看未来，踏实做当下

　　大家好!我是一名自病症孩子的母亲。

　　从我的孩子8月22日来星儿之家到现在，不算放假的话，正式上课也就一个来月时间，可以说，我是一个彻头彻尾的星儿培训新手。与众多理论功底扎实、实操技能娴熟、育儿经验丰富的老家长相比，我要学习得实在是太多太多了，实操也有许多做得不到位、不够灵活的地方;与其他能力强的孩子相比，不管是注意力、配合度、规则感等基础能力，还是认知理解、逻辑思维、语言社交等各方面，差距都非常大。令人比较欣慰的是，在老师的监督指导和其他家长的支持帮助下，孩子从刚来时的眼神无交流、任务不配合、生活自理差、问题行为多，慢慢变得可以安坐在教室上完一整堂课，每天都能取得一点小进步。从这个角度上说，我想我能分享的比较有价值的经验，大概就是作为一名新家长，如何较快地融入星儿之家教学培训体系，帮助孩子较快适应新的环境，步入学习正轨。下面，我想从心态、心得两个方面谈一些体会，与大家共勉，不足不当之处，还请多多批评指正。

　　说到自闭症孩子康复训练，心态永远是家长绕不过去的第一道坎儿。从我自身经历来看，我觉得很重要的一点是要向下看，不要向上看。一切从孩子实际出发，认清现实，调低预期。我的孩子今年4岁，来星儿之家前，我一直抱有过高期望，以为经过两年的高强度培训，到6岁他就可以上小学，今后也能和其他孩子一样工作生活，完全回归正常。第一次来咨询时，我满怀期待地问曹老师“从星儿之家出去的孩子，有多少能正常上学?”他当时就反问我“上不上学重要吗”，这句话真是把我问得愣住了。随后，他向我阐述了一个全新的理念：“对于自闭症孩子来说，与上学相比，实现自理自立才是更重要的目标。”毫不夸张地说，当场我就崩溃了，眼泪怎么都止不住。我虽然之前知道自闭症需要终身干预，但从来没想过自己的孩子也许永远都无法回归正常。那个时候，其实也是我自己的认识狭隘了，谁说不上学就不正常呢?不上学，照样可以“有尊严地活着”。再说，经过努力，也不是一点机会都没有啊，只是不要把上学看得过于重要了。经过那次深入交流，我彻底认清了现实，也打破了侥幸的幻想。现实虽然残酷，但我很庆幸自己认清得还不算太晚，否则等到现实逼我不得不清醒的时候，痛苦会更加难以承受。认清了现实，也就能真正摆平心态，调低心理预期，不再纠结于自己孩子与正常孩子的巨大差距，不再把无妄的虚火发到懵懂的孩子身上。这对我们自己是一种解脱，对孩子也是一种人权意义上的尊重。因为，孩子是一个独立的个体，不应该因为父母家人的超现实期待或虚荣比较心理，而承担超越他能力的、本不应由他承担的负荷。

　　其次，要向前看，不要向后看。我的孩子是2岁时在北大六院诊断为疑似自闭症，随后听从医生推荐到宝篮贝贝培训了9个月，每天一节个训一节集体，强度太小，进步不大;后来因为种种原因，在家放养了一年，又上了差不多半年的幼儿园。到来星儿之家前，孩子能力比两岁多时还不如，上课根本坐不住，最简单的模仿都需要全辅助完成。我常常后悔没有早些认识到孩子早期康复的极端重要性，没有早些加大干预强度和力度，生生耽误了他两年多。这种自责的情绪困扰了我很久，因自己的失误而痛悔不已的心情真是非常难受。后来，我慢慢开解自己说，过去的已经过去，就像经济学中所讲的“沉没成本”，是已经付出且不可收回的成本，再怎么伤心难过都改变不了现实，只会一层一层地扣上枷锁，何不洒脱一点，抛弃累赘，轻装上阵呢?或许，有些家长也有类似的经历。从现在起，让我们一切向前看，为将来而活!

　　再次，要向好看，不要向坏看。转换思路，心怀希望，或许就能柳暗花明又一村。鲁迅先生说过：“真正的勇士，敢于直面惨淡的人生”。拥有一个自闭症孩子，人生可以说是惨淡的，从这个角度来说，我们都是“真的勇士”，应为自己鼓掌。但其实也不用这么悲壮，谁说我们和孩子的人生就一定是惨淡的呢?在别人眼里也许满怀同情，但其实只要我们自己摆平心态，为孩子的每次努力而由衷骄傲，为孩子的每点进步而真心欢喜，一样能获得满满的成就感。这次放假回家，我大学最要好的两个同学带孩子来家里玩，看着她们家的宝贝能说会道、落落大方，说不羡慕是假的。不过，看到我孩子的进步，她们也一样感到惊喜，还超级佩服我能放下一切、毅然决然地为孩子的未来拼尽全力努力一把。我们大家都是一样，所谓“女子本弱，为母则强”，为父也是一样的道理。我们比一般人更能体会到为人父母的不易，从而爆发出更加强大坚韧的意志力;孩子与我们也会有更深更重的羁绊，让我们能更多地参与他的一生，给予他更多的爱与呵护，这何尝不是一种幸福?更何况，基于孩子的实际，我们能超脱于其他父母的一切物化需求，比如，不用为了买学区房而耗尽财力，不用为了考试分数而费尽心力，等等等等，只需要专注于孩子自身的成长就已足够。再说，今后医疗科技会越来越发达，兴许过几年基因科技就会取得突破性进展，自闭症就有希望被攻克，我们的孩子也能迎来更加美好的春天。总之，乐观看未来，踏实做当下，不求多大效果、多好成绩，但求无怨无悔、无愧于心。

　　心态方面啰嗦了许多，其实是因为有感而发，也是觉得心态对星儿家长，尤其是新家长来说，太过于重要了。甚至可以说，心态调整好了，康复训练也就成功了一半。剩下的一半，只需要按照曹老师和各位班主任老师为我们梳理好的理论与实操体系去做，就大有希望。关于培训技巧，我其实没有太多的创举，基本都是遇到难题问老师，然后照着老师说的去做。这里主要分享几点心得吧：

　　一是夯实基础能力，总有一天水到渠成。刚来这里，老师就跟我反复强调，前期孩子需要适应陌生的环境，以培养孩子的注意力、配合度、规则感和服从性为主，项目不要求量，重在求质。一开始，就是想方设法吸引注意力，比如唱儿歌、互动游戏等等，然后就是简单模仿，拍手啦、摸头啦这些，非常枯燥，甚至有些机械，尤其是孩子模仿意识还没有建立起来，需要全辅助完成，还常常为逃避任务而出现各种问题行为，比如频繁上厕所、脱鞋袜、扔东西的时候，我的内心真是崩溃的。第一周最难熬，也是家长和孩子展开拉锯战，看谁更能坚持、笑到最后的关键期。按照老师说的，不管孩子如何作妖，我都要求他必须不打折扣完成任务，直接毫不犹豫上全辅，一次不行就两次，两次不行就三次，想逃避就抓回座椅上练学习姿态，同时高效能强化物连续给出。其实孩子也是聪明的，只不过需要多些耐心教，让他慢慢建立起模仿意识就好了。模仿的注意力、配合度上来后，我新教孩子一些模仿项目，他很快就能独立完成，再教指令、认知、精细等，进步比之前就大很多，对妈妈的服从意识也树立起来，我感觉自己讲话比以前更好使了。p#副标题#e#

　　二是做好每日计划，尽量细化每项内容。根据曹老师出的两周计划，制定好每日训练项目、辅助等级、强化方式、强化物等。同时，为了便于我自己理解把握，我把项目设计分成几个大类，如大运动、学习姿态、模仿、指令、认知、精细、语言等，每个大类又分若干小类别，如模仿分粗大、精细、物品操作等，每个小类别又分新、旧两种项目，便于区分辅助等级和强化方式。前半个月，我做的每日计划对新项目写得比较含糊，试探记录做起来不够清晰明了;对哪些项目是孩子已经确定掌握的，没有科学记录依据，仅凭“自以为是”，造成了一些易混项目，说到底，就是孩子并未彻底掌握。后来，我按照曹老师的要求，每天最多设置10个新项目，以新项目为重点，穿插旧项目进行调剂，反复练习，快则一两天，慢则一两个星期，一般都能掌握新项目，积少成多，进步总是持续的。同时，要做好试探记录。说到试探记录，其实我自己也没有做得太好，但我觉得这是每日计划里特别重要的一环，能帮助我们搞清楚哪些新项目可以降辅助等级，哪些新项目仍需维持原辅助等级，视情况再做调整，做到心中有数。其实，看我自己做的每日计划，还是比较大而化之的，没有明确节奏、音量、距离、方位、延时等因素，项目设计也不尽合理、不够新颖、不成体系。今后将按老师要求，以组合拳的形式去写，更加清晰地规划每套组合拳项目内容，综合考虑做到难易结合、动静穿插、数量适中，同时持续开发高效能强化物，拓展孩子兴趣点，努力达到科学合理、新鲜有趣、灵活多变，进一步激发孩子的学习热情，挖掘孩子的学习潜力。

　　三是准确评估能力，按部就班进行训练。这里说的“准确评估”，是指一切从孩子目前的实际出发，量力而行，既不要高估，也不要低估。一方面，能力高估了，好高骛远，孩子达不到就会产生挫败感。比如，我在孩子注意力持续性还较弱的时候，就开始训练两步项目，孩子很难完成，好在经老师指导，我暂时停止了两步项目，直到孩子基础能力上来后，再教就自然而然会了。另一方面，能力低估了，妄自菲薄，则会耽误孩子进步。特别是生活自理方面，可以大胆做尝试，通过辅助到辅助撤销，帮助孩子实现自理。比如，一开始我的孩子吃饭是反拿勺子，后来有一天让他试着正拿勺子吃饭，辅助了几次后，马上就学会了，而且对他学习拿筷子、保持正确握笔姿势都很有帮助。所谓“按部就班”，是指不要急于求成，因为所有项目的训练都有其内在规律，只有遵循科学规律，一步一个脚印，稳扎稳打推进，才能真正让孩子掌握要领。之前，我教认知时，因为怕麻烦，只教了卡片与卡片配对，这样虽然教得很快，但基础不牢，为今后教分类、逻辑埋下了返工的隐患。从现在开始，我想应该放慢节奏，扎实做好每种物品实物、卡片的相同、相似配对，再教指认，最后到命名，完成认知的整个闭环，让孩子能够真正从本质上去全面认识事物。

　　四是保持良好情绪，不受孩子状态影响。借用曹老师教强化时强调的一个理念“越不会，越强化”。孩子越有情绪，家长越不能有情绪。因为你烦躁，解决不了任何问题，只会让孩子表现更糟糕，宝贵的时间也就白白浪费掉了。这是我的切身教训，孩子不配合时，我也心情低落，反过来影响到孩子状态，导致恶性循环。孩子有情绪或出现问题行为时，就是考验我们内心是否强大的时候。闹情绪的话，可以视情况而定，有时候我们可以做个安静的美女或美男子，他闹由他闹，清风拂山岗，但坚决让孩子完成任务;有时候可以展现灵活的变通和温柔的坚持，尝试用孩子感兴趣的东西转移注意力，一点一点慢慢哄回来。总之，要做孩子情绪的引导者，别被孩子的坏情绪牵着鼻子走，带到沟里去。孩子出现问题行为时，有时真是在挑战家长的忍耐极限，让我深刻感受到做一名优雅从容的妈妈实在是太难了。我虽然做事情动作慢，但性子却是急脾气，经常火气蹭得一下就上来了，压都压不住。这时候也许就只能在心里默念一句“自己生的，怨不着人”，让戾气尽快化为浆糊了。我的孩子有打人、转圈、扔东西等问题行为，我按老师要求进行记录，偶尔也会给予严厉惩罚。我觉得，惩罚是必要的，但不能滥用。一般来说，只有造成或可能造成较严重后果，以及影响到他人的问题行为才惩罚，且惩罚要快准狠，最好让他刻骨铭心，不敢再犯。纠正问题行为也是一种持久战，旧的问题行为消失了，新的问题行为又可能产生。但只要能按照曹老师说的，区分四类原因动机，即获得实物、逃避任务、引起关注、自我刺激，然后对症下药，问题行为慢慢都会迎刃而解。

　　零零碎碎说了许多，一点儿个人的体会，不一定对，也未必有多大帮助，大家比我做得更好更到位，我可以说是班门弄斧了，只希望能抛砖引玉，期待今后的家长分享能带来更多干货。借此机会，我想特别感谢星儿之家曹老师及全体老师：你们专业一流，为我们无数次指点迷津，让我们少走弯路、不走错路;你们敬业勤勉，耐心细致地督促指导，满怀爱心地对待孩子，要求严又不失人情味儿，为我们打造了一个积极向上、温馨有爱的星儿大家庭。我还想感谢所有的星儿家长，我们在这里抱团取暖，互相鼓励、宽慰，彼此交流、帮助，有好的经验无私分享，有好的建议及时提出，传递着正能量，为星儿康复的同一个目标而共同努力。

　　最后，我想说的是：做好我们自己能做的所有，剩下的就交给时间吧!要相信命运终不会辜负有心人，会有等到花开绚烂、果结满树的那一天。我有时候也会挺悲观，因为我的孩子很明显不是高功能的孩子，即使家长再努力，穷极一生都无法帮助他达到正常孩子的高度。但转念一想，或许孩子自身能力决定了干预能达到的效果的上线，但如果家长不拼尽全力，孩子可能永远都没有机会触摸到自己的上线。所以，如果觉得累了，或想放弃，看看可爱的孩子，你能心安理得地耽误他的一生吗?如果不能，我们就一起加油吧!谢谢大家!

　　【本文作者：星儿之家家长(微信公众号：星儿之家)】

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